Un enfant est diagnostiqué diabétique de type 1. Mais c'est toute une famille qui doit apprendre à vivre avec la maladie. Et pas seulement sur le plan médical.
Novembre est le mois de sensibilisation au diabète.
C'est, pour moi, l'occasion de parler du diabète de type 1 (DT1), une maladie chronique dont on connaît parfois le nom sans vraiment savoir ce qu'elle implique au quotidien. Le truc, c'est que je n'ai pas envie de vous parler uniquement de glycémie, d'insuline, de pompe ou de capteur. Même si cela colore largement le quotidien, ce serait réducteur.
J'ai envie de vous parler de ce qui se passe autour. De ce dont on parle peut-être moins. De ce que la maladie change dans une famille, dans les relations entre frères et sœurs, dans les décisions des parents et dans la place que chacun essaie de trouver.
Parce qu'il y a cinq ans, l'un de mes trois enfants a été diagnostiqué diabétique de type 1.
Un seul de mes enfants a un diabète. Mais nous avons tous dû apprendre à vivre avec. Pas de la même manière, ni pour les mêmes raisons. Pourtant, le diabète fait partie de notre quotidien à tous, chaque jour.
Quand le diabète entre dans la famille
Au début, il a fallu apprendre. Beaucoup. Et vite. Super vite !
Comprendre une maladie que nous connaissions très mal. Apprendre à surveiller une glycémie, à calculer les glucides, à gérer l'insuline, à reconnaître une hypoglycémie, à réagir face à une hyperglycémie. Il a fallu intégrer de nouveaux gestes, y compris des gestes médicaux, dans notre quotidien. Expliquer la maladie à notre entourage. Apprendre à anticiper des situations auxquelles nous n'avions jamais eu besoin de réfléchir.
Un repas n'était plus « juste un repas ». Une nuit pouvait être interrompue par une alarme, retour aux nuits hâchées qu’on avait abandonné quelques années auparavant. Une sortie demandait parfois davantage de préparation. Et tout cela, évidemment, prend du temps, de l'énergie et de la place dans la tête.
Mais ce qui m'a le plus fait réfléchir avec le recul, ce n'est pas uniquement cette nouvelle organisation. C'est ce que le diabète a changé dans nos relations familiales.
Quand les besoins de l'un passent avant ceux des autres
J'ai trois enfants. Et même si un seul est diabétique, les deux autres ont eux aussi vécu les conséquences de cette maladie.
Des programmes modifiés. Des décisions prises en fonction d'une glycémie. Des moments où nous étions moins disponibles, voire totalement en panique. Des situations dans lesquelles il fallait réagir immédiatement. Parce que parfois, avec le diabète, on ne peut pas attendre.
Alors les besoins de l'enfant malade passent en premier. Et c'est nécessaire.
Mais ce n'est pas toujours juste pour les autres. C'est quelque chose que j'ai dû apprendre à accepter.
Nous aimerions tellement, en tant que parents, pouvoir répondre aux besoins de chacun, être disponibles au bon moment, trouver un équilibre dans lequel personne ne se sente lésé. Sauf que parfois, cet équilibre est impossible.
Et il y a une différence entre une décision nécessaire et une décision vécue comme juste par tout le monde.
Un enfant peut comprendre pourquoi son frère ou sa sœur a besoin de davantage d'attention. Et trouver cela injuste malgré tout.
Les deux ne sont pas incompatibles.
De la même manière, je peux avoir fait du mieux que je pouvais à un moment donné et reconnaître que l'un de mes enfants en a souffert ou en a été frustré. Ce n'est pas très confortable. Mais je crois que reconnaître cette réalité a été important pour moi. Parce que les besoins les plus urgents ne sont pas les seuls qui comptent.
Quand vouloir bien faire devient vouloir ne jamais se tromper
Il y a une autre chose que le diabète a changée chez moi : mon rapport à l'erreur… En tant que mère, je sais que je ne suis pas parfaite. Il m'arrive de m'énerver, de me tromper, de dire des choses que je regrette. Et même si ce n'est ni agréable ni toujours simple, je sais que je peux reconnaître mes erreurs, m'excuser et essayer de faire autrement.
Mais lorsqu'il s'agit de la santé de mon enfant, accepter de me tromper devient beaucoup plus compliqué. Parce qu'une erreur dans la gestion du diabète peut avoir des conséquences bien réelles. Alors on anticipe. On vérifie. On calcule. On surveille.
Et parfois, on voudrait pouvoir tout maîtriser. Sauf que le diabète est loin d'être systématiquement prévisible. C'est même parfois un sacré farceur !
On peut avoir fait tout ce qui était prévu et obtenir une glycémie complètement différente de celle qu'on attendait, à la hausse comme à la baisse.
On peut avoir des années d'expérience et oublier quelque chose d'important.
On peut prendre une décision qui semblait adaptée et devoir la revoir quelques minutes plus tard parce que, finalement, ce n'était pas du tout la bonne.
Cela ne signifie évidemment pas que les erreurs sont sans importance. Ni que je suis ravie quand je me plante !
Mais j'ai progressivement compris qu'il y avait une différence entre prendre la maladie au sérieux et exiger de nous une perfection impossible.
Et cette réflexion dépasse largement le cadre du diabète : Combien de fois, dans notre parentalité, confondons-nous notre responsabilité avec l'obligation de ne jamais nous tromper ?
Quand la maladie finit par décider à notre place
Il y a aussi des changements qui se font beaucoup plus discrètement et de manière incidieuse.
Au début, nous sortions moins. Nous privilégions les endroits connus, les personnes qui connaissaient la maladie, les situations dans lesquelles nous avions nos repères. Des situations confortables, en somme.
Ce n'était pas une décision consciente de renoncer à certaines choses. C'était plutôt une accumulation de petits choix.
“Ce serait plus simple de rester à la maison.”
“On partira une autre fois.”
“On attendra d'être plus à l'aise.”
Et progressivement, notre monde s'est un peu rétréci. Jusqu'à en devenir étouffant.
Ce qui m'a frappée, avec le recul, c'est que nous avions parfois cessé d'envisager certaines possibilités avant même de chercher comment les rendre réalisables. Pas toujours, bien sûr.
Il existe de véritables contraintes médicales, des situations difficiles, des périodes où l'on n'a tout simplement pas l'énergie nécessaire.
Mais parfois, ce n'était pas seulement la maladie qui nous empêchait de faire quelque chose. C'était aussi notre peur. Une peur bien réelle, elle aussi, mais qui ne signifiait pas forcément que nous ne pouvions rien faire. Et il nous a fallu du temps pour apprendre à distinguer les deux.
Et nous, les parents, quelle place nous reste-t-il ?
Depuis le diagnostic, il y avait quelque chose qui me tenait particulièrement à cœur : je voulais que mon enfant puisse continuer à vivre aussi normalement que possible.
Qu'il puisse sortir, voyager, voir ses amis, faire des projets, découvrir des choses.
Qu'il ne soit pas défini uniquement par son diabète.
Et puis, un jour, je me suis rendu compte d'une contradiction. Je voulais que mon enfant puisse vivre pleinement et normalement avec sa maladie. Mais moi, j'étais en train de laisser cette même maladie prendre une place de plus en plus importante dans ma propre vie.
Comme si être la mère d'un enfant diabétique devait progressivement devenir ma seule étiquette. Et les étiquettes, on le sait, ça finit parfois par gratter.
Mais la maladie ne définit pas mon enfant et elle ne me définit pas davantage.
Je ne voulais pas non plus que mon enfant ait un jour le sentiment que j'avais sacrifié ma vie à cause de sa maladie.
Il n'avait rien demandé. Il n'avait pas choisi d'être malade. Et il n'avait pas à porter la responsabilité de mes renoncements et de mes choix.
Alors, progressivement, j'ai essayé de retrouver de la place pour mes projets, mon travail, mes envies, mes amis, mes sorties.
Pas en faisant comme si le diabète n'existait pas. Non, ce serait me mentir à moi-même. Pas en plaçant systématiquement mes besoins avant ceux de mes enfants non plus. Mais simplement en reconnaissant qu'ils existaient, eux aussi.
Parce que les besoins de nos enfants comptent. Et les nôtres, ceux des parents, aussi.
Cinq ans plus tard, nous continuons d'apprendre
Aujourd'hui, nous voyageons à nouveau. Nous faisons des projets. Nous avons appris à mieux anticiper certaines situations et à nous adapter lorsque les choses ne se passent pas comme prévu. Cela ne signifie pas que nous n'avons plus peur ni que nous gérons tout parfaitement.
Croyez-moi, nous avons encore quelques moments franchement rock'n'roll !
Et chacun continue de trouver sa manière de vivre avec cette maladie.
Mon enfant, qui grandit et prend progressivement davantage de responsabilités.
Ses frère et sœur, qui ont eux aussi leurs besoins, leurs projets et leur propre chemin.
Et nous, leurs parents, qui apprenons à accompagner tout cela sans chercher à tout contrôler.
Je ne vais pas vous expliquer que le diabète nous a rendus meilleurs ou que cette maladie est une chance déguisée. Nous nous en serions très bien passés. Mais le diabète est là. Nous ne l'avons pas choisi et nous ne pouvons pas le faire disparaître.
En revanche, nous apprenons progressivement à choisir la place que nous lui laissons dans nos vies, chaque fois que cela est possible.
Et cette maladie nous a amenés à nous poser des questions que nous ne nous serions peut-être pas posées autrement.
Sur la place de chacun.
Sur la confiance.
Sur notre rapport à l'erreur.
Sur ce que signifie protéger un enfant sans lui interdire de vivre.
Et sur la place que nous nous autorisons à conserver en tant que parents, mais aussi en tant que personnes.
Et si on parlait aussi de cette réalité du diabète ?
En ce mois de sensibilisation au diabète, j'avais envie de mettre en lumière cette dimension moins visible de la maladie.
Parce que derrière les chiffres de glycémie, les calculs de glucides et les dispositifs médicaux, il y a des enfants, des parents, des frères et sœurs.
Des relations qui évoluent. Des déséquilibres qui se créent et des équilibres qui se cherchent. Des choix qui ne conviennent pas toujours à tout le monde. Et des familles qui apprennent, chacune à leur manière et à leur rythme, à vivre avec une réalité qu'elles n'ont pas choisie.
C'est ce que j'explore dans un nouvel épisode de mon podcast L'Odyssée d'un parent d'aujourd'hui :
« Diabète de type 1 : quand toute la famille doit apprendre à vivre avec »
Je vous y raconte plus personnellement ces cinq années, nos hésitations, nos contradictions et quelques anecdotes dont nous aurions volontiers fait l'économie !
Ce témoignage n'est ni un modèle ni un mode d'emploi. Ce n'est rien d'autre qu'un partage d'expérience. Une expérience parmi tant d'autres.
D'autres familles vivent des réalités différentes, avec leurs propres contraintes et leurs propres ressources.
Mais peut-être que certaines de ces réflexions parleront aussi à celles et ceux qui accompagnent un enfant atteint d'une autre maladie chronique, ou qui cherchent simplement à trouver leur place dans une famille dont l'équilibre a été bouleversé.
🎧 Écouter l'épisode de L'Odyssée d'un parent d'aujourd'hui
Parce que le diabète fait partie de notre vie. Mais notre vie ne se résume pas à lui.